ضمن سلسلة “البطولة البيضاء” لتسليط الضوء على القصص البطولية بمختلف القطاعات الصحية

نشر حساب التواصل الحكومي على منصة “تويتر”، الجمعة، فيلمًا قصيرًا يوثق قصة “مركز رحمة” الذي أنشأته صحة حائل في شهر فبراير 2020، لتوفير الرعاية لعدد 20 مصابًا ومصابة بمرض “انحلال البشرة الفقاعي”، واحتوائهم اجتماعيًا ونفسيًا.

ولاقى الفيديو المنشور رواجًا واسعًا نظرًا لجودة الخدمات الطبية المقدمة من المركز للمصابين، وللقيمة الإنسانية التي يمثلها المركز للاهتمام والعناية، بعدما كان المرضى متفرقين في مراكز صحية مختلفة، حيث جمعوا تحت سقف واحد في بيئة صحية وتعليمية جاذبة.

ويُعد “مركز رحمة” الأول من نوعه على مستوى الشرق الأوسط، حيث يوفر الرعاية الصحية والعناية النفسية للمصابين، وتم إنشاء المركز ليكون بيتاً للمصابين يعيشون فيه حياتهم مع بعضهم بعضاً، ويتلقون فيه عناية طبية يومية فائقة لجروحهم المتزايدة، إضافة إلى توفير جميع الاحتياجات المعيشية والترفيهية.

وبادرت صحة حائل بالتعاون مع وزارة التعليم لإنشاء فصول دراسية معتمدة، مجهزة بأحدث التقنيات التعليمية داخل المركز، مراعاةً لصعوبة تنقلهم والذهاب للمدارس الخارجية، وتبلغ أكبر حالة تعيش في المركز 32 سنة، وأصغر حالة سنة ونصفاً.

ويعد مرض انحلال البشرة الفقاعي من الأمراض الوراثية النادر حدوثها، ولم يكتشف له علاج حتى الآن، وبحسب المعلومات فإن نسبة الإصابة بهذا المرض ضئيلة، قد تصيب شخصًا واحدًا من قرابة 50 مليون شخص، وتحدث الإصابة بسبب خلل في الجينات الوراثية بين الأزواج، يصيب المرض الشخص منذ لحظة ولادته ويلازمه حتى لحظة وفاته، مسببًا هشاشة في الجلد وجروحًا وفقاعات تتكاثر في أنحاء الجسم، وتسبب الجروح آلامًا دائمة ورغبة ملحة في الحك والفرك، إضافة إلى تقلص وضمور في الأطراف وتساقط الشعر والأسنان.

الجدير بالذكر أن قصة “مركز رحمة” تأتي ضمن سلسلة قصص وفيديوهات ينتجها التواصل الحكومي بوزارة الإعلام، بالتعاون مع وزارة الصحة، بعنوان “البطولة البيضاء”، تسلط الضوء على القصص البطولية في مختلف القطاعات الصحية بهدف إبراز النماذج الإنسانية والمنجزات الطبية.

ومن المعروف أن مركز رحمة أنشئ في شهر فبراير من عام 2020، ويأوي قرابة 20 مصابًا ومصابة في المنطقة الشمالية، ويعد الأول من نوعه في الشرق الأوسط، حيث كان المصابون يعيشون متفرقين في مراكز صحية مختلفة مثل مستشفى الولادة قبل عام 2020.

ويعيش المصابون في المركز بصفة دائمة، حيث يتلقون رعاية طبية وعناية يومية، وإعاشة إضافة إلى فصول دراسية معتمدة من وزارة التعليم، ومناطق ترفيهية ورحلات خارجية، ويوجد بالمركز فريق من الممرضات والطبيبات، وأصغر حالة في المركز عمرها سنة ونصف، وأكبرها 32 سنة.

ويعد مرض انحلال البشرة الفقاعي نادرًا جدًا، وهو مرض وراثي ليس معدياً، يأتي نتيجة خلل جيني بين المتزوجين، منذ الولادة حتى الوفاة وليس له علاج حتى الآن، وبحسب المعلومات فإن المصاب لا يعيش أكثر من 30 سنة.

ويصيب المرض الجلد كاملاً بجروح وفقاعات وتقرحات مؤلمة، تتواجد بعضها في أماكن صعبة مثل داخل العين والفم، ويسبب ضموراً في الأطراف وتقلصاً في الأصابع، وتساقط الشعر وتسوس الأسنان، والمصابون به لا يحتملون درجات الحرارة المرتفعة.